Вася Ловыгин (7 лет)
г. Раменское

Это генетическое заболевание, при котором происходит необратимое разрушение мышечных клеток и возрастающая слабость мышц тела.
К 8-12 годам ребенок теряет возможность ходить и ему требуется инвалидное кресло,
в 14 - 16 лет – респираторная поддержка.
Болезнь отнимает возможность двигаться, глотать и дышать.
Потом происходит остановка
сердца, потому что это тоже мышца.
Летом того же 2023 г., в США был запатентован препарат Elevidys, который за одно введение чинит "поломанный" ген и останавливает болезнь.
Поскольку в России на тот момент ещё не
был одобрен Элевидис, Васе было предложено лечение препаратом Аталурен, который
обладает ЛИШЬ поддерживающим действием, но не останавливает развитие болезни.
В 2024 г. фонд "Круг добра" в России начал закупать этот препарат для детей от 4 до 6 лет.
Но Васе на тот момент уже исполнилось 6 лет!
И к нашему горю, он не попал в число детей,
которые получили лечение в России.

ИСТОРИЯ
васи

Васе 7 лет
(12.01.2018 г.р.)

В 2023 г. ему поставили смертельный диагноз: Миодистрофия Дюшенна.

В мае 2025 года возрастные рамки изменили, теперь инфузию Элевидис делают детям до 9
лет 1 месяца. Но есть жёсткие критерии, под которые Вася снова не попадает:

чтобы получить укол Элевидиса Вася не должен был принимать Аталурен. Его приём –
ограничивающее условие данного фонда на получение ребёнком Элевидиса.
Сейчас Васе уже 7 лет. У него уже есть очевидные проявления и ухудшения Миодистрофии Дюшенна и болезнь прогрессирует с каждым днём!