Наша история
Меня зовут Алёна Емельянова, г. Раменское, МО
Я обращаюсь ко всем людям с мольбой помочь спасти моего сына!
Васе 7 лет (12.01.2018 г.р.) в 2023 г. поставили смертельный диагноз:
Миодистрофия Дюшенна. Это - генетическое заболевание, при котором
постепенно атрофируются все мышцы.
Если коротко - мышцы ребенка слабеют, исчезают день за днем.
В последствие это приводит к невозможности двигаться,
глотать и дышать, в итоге - остановка сердца, потому что это тоже мышца.
Летом того же 2023 г., в США был запатентован препарат Elevidys,
который за одно введение чинит "поломанный" ген и останавливает болезнь.
В 2024 г. фонд "Круг добра" в России начал закупать этот препарат для детей
от 4 до 6 лет. Но Васе на тот момент уже исполнилось 6 лет!
И к нашему горю, он не попал в число детей, которые получили лечение в России. Сейчас Васе уже 7 лет. Пока он еще ходит в бассейн, ведет подготовку к школе, гуляет с любимой собакой. У него уже есть очевидные проявления и ухудшения Миодистрофии Дюшенна
и болезнь прогрессирует с каждым днем!
Но сейчас еще можно всё остановить: вариант лечения есть!
В данный момент инфузию Elevidys Васе готовы сделать в клинике Medcare (ОАЭ,Дубай). Клиника выставила нам счет на сумму 2.901.907$